小児慢性特定疾患児の成人移行後の支援体制の早期構築に関する意見書

　現在、国は、小児慢性特定疾患治療研究事業において、児童福祉法の規定に基づき、慢性疾患にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成を図るため、国が指定する514疾患について、医療給付を実施している。対象は18歳未満の児童で、18歳到達時点で本事業の対象となっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合は20歳到達までの者を含む、としている。
　一方、難病の特定疾患治療研究事業においては年齢制限はないが、国が指定する特定の56疾患について医療費助成を行っている。
　小児慢性特定疾患治療研究事業で給付を受けていた患者が20歳に到達した際、難病の特定疾患治療研究事業の対象疾患でない場合は医療費助成が受けられず、医療費の3割が自己負担となることから、患者やその家族の経済的・精神的な負担となっている状況がある。
　このことは、現在、国の「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」において検討課題となっているが、いまだ議論の方向性が明らかになっていない。小児から成人にかけて継続した治療が必要となる場合もあることから、成人後においても切れ目のない支援を行う必要がある。
　よって、東京都議会は、国会及び政府に対し、小児慢性特定疾患児の成人移行後の支援体制を早期に構築するよう強く要請する。
　以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
　平成25年12月13日 衆議院議長 参議院議長 内閣総理大臣 総務大臣 財務大臣 厚生労働大臣 宛て